O organizacji
7. WSPANIAŁYCH DZIECI!
Nie tracą nadziei na lepsze jutro! Codziennie podejmują wyzwanie walki z chorobą swoją i bliskich, niepełnosprawnością i trudnościami dnia codziennego.
Dzięki cierpliwości, miłości i pracy wielu specjalistów ich przyszłość rysuje się w lepszych barwach.
POMÓŻ siedmiorgu dzieciom w leczeniu i rehabilitacji! Wpłać dowolną kwotę na KILOMETRY, przybliżające ich do zdrowia!
1. Antek Pawlak( 8 miesięcy) Urodził się w lipcu 2016 r. i razem z nim zespół downa. Z trisomią 21 chromosomu łączy się m.in. wada dwunastnicy, wada serca, obniżone napięcie mięśniowe. Mimo tego jest wesołym, ruchliwym dzieckiem, które zawsze może liczyć na wsparcie ze strony rodziców, starszego brata, dziadków, pozostałej rodziny oraz znajomych. Ze względu na swoją „wyjątkowość” jego życie wygląda troszkę inaczej niż życie typowego pełnosprawnego dziecka. Już na starcie stoczył pierwszą poważną bitwę. A mianowicie w 7 dobie życia przeszedł operację, która usunęła wadę wrodzoną dwunastnicy. Uniemożliwiała ona prawidłową pracę układu pokarmowego. Dzięki temu zabiegowi chirurgicznemu otrzymał drugie życie. Również serduszko obciążone jest wadą wrodzoną. Ponadto Antek jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych. Obok tego dochodzi obniżone napięcie mięśniowe, które opóźnia rozwój psycho-ruchowy. Aby mógł dogonić swoich pełnosprawnych rówieśników i samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie, potrzebuję rehabilitacji i innych zajęć terapeutycznych.
2. Szymon Kulawczuk ma niespełna 10 miesięcy. Przyszedł na świat jako wcześniak. W czasie ciąży jego mama nie wiedziała, że urodzi się z bardzo rzadką wadą genetyczną hemimelią kości kończyn dolnych i górnych. Charakteryzuje się ona brakiem całości lub fragmentów części kończyn. Wadzie tej towarzyszą zrośnięte palce u rąk i nóg, brak niektórych palców na rękach i stopach, ręka homara, brak kości strzałkowych, skokowych i piętowych na nóżkach. U Szymona oprócz tego doszło do skrócenia uda i zagięcia kości piszczelowe obustronnie na nóżkach.
3. Lenka Rybak (2,5 lat) Kiedy Lena skończyła 3 miesiące lekarze zdiagnozowali u niej SMA (z ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. W jej przypadku SMA rozwija się bardzo szybko. W celu umożliwienia oddychania Lence podłączono respirator. Ponadto założyli PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia). Jest to zabieg endoskopowy, polegający na umieszczeniu sondy w żołądku poprzez ścianę jamy brzusznej. Lena jest obecnie pod opieką hospicjum domowego. Każdego dnia Lenka jest rehabilitowana. To zajęcie nie należy do jej ulubionych. Jak mówi jej mama, pojawienie się pani rehabilitantki wywołuje wielkie niezadowolenie na buzi dziewczynki. Można się domyśleć jaki ból muszą sprawiać jej ćwiczenia, które tak naprawdę są dla niej konieczne. W jaki sposób pomóc Lence? Obecnie dostępny jest lek, który podawany jest w Centrum Zdrowia Dziecka, ale Lenka nie została zakwalifikowana. Dzieci potrzebujących jest bardzo dużo, dlatego nie wszystkim udało się otrzymać lek w ramach refundacji. Jedynym sposobem na otrzymanie leku jest wyjazd do Francji. Przekracza to jednak możliwości finansowe rodziny, dlatego rodzice zwracają się z prośbą o wsparcie.
4. Adaś Lep (3 lata) Chłopiec urodził się jako zdrowe dziecko. Jednak w październiku zdiagnozowano u niego ostrą białaczkę. O zdrowie i życie Adasia walczą teraz lekarze z Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie. W połowie września, podczas zabawy kolega uderzył Adasia samochodem w nóżkę. Najpierw zaczął utykać na jedną, a potem na drugą nogę, obie też zaczęły go boleć. Zaczął tracić apetyt. To wszystko bardzo nas zaniepokoiło. Prześwietlenie nóżki nic nie wykazało, ale lekarz ortopeda skierował Adasia na badania krwi. Potem już wszystko potoczyło się szybko - u syna zdiagnozowano ostrą postać białaczki lipoblastycznej - wspomina kobieta. 14 października chłopiec trafił do Kliniki Hematologii, Onkologii i Traumatologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie. Mamie trudno mówić o wszystkim, co wiąże się z leczeniem chłopca: przetaczaniem krwi, pobieraniem płynu mózgowo-rdzeniowego, znieczuleniach, podawanych lekach na pobudzenie odporności. Przede wszystkim jest to chemioterapia. - W protokole są sześćdziesiąt cztery doby chemii, w chwili obecnej mojemu synkowi podano połowę - mówi Małgorzata Lep. Los nie oszczędził jej samej. W 2008 r. u kobiety zdiagnozowano stwardnienie rozsiane i od tego czasu jest pod stałą opieką lekarską.
5. Fedorowicz Adam (7 lat)- Do drugiego roku życia rozwijał się prawidłowo; pojawiły się – tak jak innych dzieci - pierwsze słowa. Potem jednak nastąpił regres. Chłopczyk stopniowo przestał mówić, komunikować się z otoczeniem, miał trudności z posługiwaniem się gestami, bał się głośnych dźwięków. Od listopada 2012r. rozpoczęliśmy intensywne leczenie. Adaś zaczął terapię logopedyczną, pedagogiczną, psychologiczną, sensoryczną, muzykoterapię, rehabilitację wodną, ma też masaże taktylne. Jest również pod opieką neurologa, psychiatry. Jadąc do Poradni dla Osób z Autyzmem w Józefowie w 2014r. rodzina miała jeszcze maleńką nadzieję, że może jednak to nie "to". Niestety, zdiagnozowano u niego autyzm dziecięcy
6. Nikola Turos (11 lat) Urodziła się jako wcześniak. Ma porażenie mózgowe, niedowład czterokończynowy, wodogłowie, prawie nic nie widzi. Przeszła już kilka operacji, m.in. wymiany zastawki w głowie, 3 okulistyczne, podcinanie ścięgien i operację biodra. Wymaga stałej opieki specjalistów oraz systematycznej rehabilitacji. Nikola jeździ na turnusy rehabilitacyjne, które bardzo dobrze wpływają na jej stan zdrowia i są niezbędne do właściwego funkcjonowania. Rehabilitacja ta jest jednak bardzo kosztowna i dlatego potrzebuje pieniędzy na dalsze leczenie.
7. Kornecka Nikola (14 lat) Jest uczennicą I klasy gimnazjum w Białej Podlaskiej. Pod koniec stycznia tego roku , zdiagnozowano u niej nowotwór centralnego układu nerwowego. Umiejscowienie guza jest trudne do zoperowania. Tej trudnej operacji podjęła się pani profesor i ma wykonać ją w połowie marca. Choroba dość szybko postępuje. Na chwilę obecną Nicola ma całkowity niedowład ręki, częściowy nogi i traci wzrok na lewe oko. Jeżeli zabieg przyniesie oczekiwane efekty, Nicolę czeka wielomiesięczna rehabilitacja. Wiąże się to z dużymi nakładami finansowymi.
X
